女孩全身80%瘫痪、与呼吸机为伴 向晨曦：我要做一个有用的人

　　“大家好，我是爱手工爱生活的仙女晨曦。”日前，记者来到位于锡山区港下镇的无锡女孩向晨曦家，只见她身穿白色连衣裙，梳着两个俏皮小辫子，喉咙上戴着唿吸机，正坐在椅子上向累计近60万名粉丝直播。背后摆满了她做的各种样式的手办。眼前这个“90后”女孩全身80%瘫痪，需要终身佩戴唿吸机，却靠着自己的双手活出别样的精彩人生。

　　“决不能‘摆烂’‘躺平’”

　　“快进来坐！我每天都会直播，很喜欢这种有人认真听我说话的感觉。”眼前的这位女孩子，活泼开朗。向晨曦8岁被误诊为患有进行性肌营养不良症，去年确诊为免疫介导坏死性肌炎。这种罕见病患者会随着年龄增长，肌肉逐渐萎缩，行动能力也渐渐丧失，甚至出现唿吸衰竭。20余年的误诊让向晨曦错过了最佳治疗时间。

　　“起初总是莫名其妙地摔跤，感觉很无助、很无奈。”上学期间向晨曦的成绩一直比较优秀。但到2012年，摔倒后的她再也无法独自站立起来。“我要做一个有用的人，决不能‘摆烂’‘躺平’。”辍学后的向晨曦并没有自怨自艾，而是开始尝试在网上做各种兼职。“过去的10年，我写过网络小说、学过各种乐器、电商客服等，甚至同时做3家客服。”向晨曦告诉记者。

　　“晨曦浑身都是正能量”

　　2016年夏天，向晨曦开始尝试边直播边做黏土手办。她从零基础自学，2019年创办“晨曦黏土学院”。“最初是想向更多残疾人免费教学黏土手办制作，希望可以让他们多一份收入。”6年来，向晨曦虽然全身瘫痪80%，却靠双手制作了400多个黏土手办，培训500余名学员，并向几十名残疾人免费教学。她通过手办制作和教学，赚了30多万元，负担起自己大部分医药费。

　　幽默开朗的性格，让向晨曦在直播平台上吸粉无数。只要一开播，就会有很多粉丝刷屏：“晨曦是个小太阳，浑身都是正能量。”2021年向晨曦病情突然恶化，急需做气切手术。这不仅意味着她从此一生都要与唿吸机为伴，更可怕的是，手术后大多数人都难以再说话。“她很坚强，坚持练习发声的技巧。没想到一个月后，她又可以重新说话了。”向晨曦的母亲为女儿感到骄傲。

　　“活着就会有希望”

　　如此坚强、阳光的向晨曦在去年也遇到了自己甜甜的爱情。据了解，男友“大鱼”原本是她直播间的粉丝，“大鱼”被向晨曦的作品和人格魅力所深深吸引。起初面对“大鱼”的表白，向晨曦也不敢轻易接受。直至2021年她因病情恶化做了气切手术，“大鱼”长期无微不至的照顾，感动了向晨曦与家人。“只要活着，生活就会有希望。如今的我也收获了自己的幸福，他的出现让我对生活有了更多的向往。”晨曦提起男友时满脸笑意。

　　“她的情况我有很认真的考虑，她所有的样子我都很喜欢，我承诺会照顾她一生。”面对这段爱情，“大鱼”坚定地说。记者了解到，向晨曦的订婚仪式已进入计划日程之中。